Fibrosi cistica, caso Calabria: l’appello dell’associazione ‘respirando la vita’ ai Ministri della Salute e dell’Economia

CATANZARO, 03 AGOSTO 2016 – «Con uno strappo al protocollo, vi inviamo il nostro libro, il libro che raccoglie le storie dei pazienti calabresi affetti da fibrosi cistica e dei loro familiari. In  questo modo, tra i numeri dei decreti, scorgerete i volti della malattia. Non si direbbe, ma è una lettura da fare sotto l’ombrellone. Perché racconta la voglia di vivere che può essere alimentata solo se si garantisce la continuità delle cure con soluzioni definitive». Con queste parole ‘Respirando la vita – Fibrosi Cistica Calabria’, associazione di pazienti e familiari, si è rivolta ai Ministri della Salute e dell’Economia e ai dirigenti del Tavolo di verifica del piano di rientro dal debito della sanità calabrese (il cosiddetto Tavolo Adduce). Nell’appello inviato, l’associazione chiede che siano subito autorizzati i concorsi a tempo indeterminato per 2 pediatri, 2 pneumologi e 2 fisioterapisti respiratori per l’unico centro regionale fibrosi cistica della regione Calabria, per come previsto dagli standard di cura europei. O almeno che sia predisposto e reso pubblico un crono-programma con date certe e tempi brevissimi. Perché, a oltre 2 anni dall’apertura del centro nell’ospedale di Lamezia Terme, a eccezione del direttore e della psicologa, tutti i medici (3 su 3) e l’unico fisioterapista respiratorio sono precari. Formati con fondi pubblici, cominciano ad andare via e c’è il rischio che arrivino nuovi medici non adeguatamente formati. Ma la fibrosi cistica è una malattia genetica grave e cronica: i pazienti non possono più aspettare i tempi della burocrazia né fare le cavie di chi deve essere formato. L’associazione, inoltre, chiede che sia ripristinata l’autonomia del centro perché la metà circa dei pazienti sono adulti e la previsione dell’accorpamento a pediatria fa indietreggiare la cura di almeno 10 anni.

L’appello è stato inoltrato anche al Presidente della Regione Calabria, Mario Oliverio, al commissario ad acta per il piano di rientro del debito della sanità calabrese, Massimo Scura, al dirigente generale del Dipartimento Salute della Regione Calabria, Riccaro Fatarella, al direttore generale dell’ASP di Catanzaro, Giuseppe Perri e al direttore del centro regionale fibrosi cistica, Giuseppe Tuccio.

Da due anni pazienti e familiari si stanno mobilitando. A novembre scorso hanno fatto un sit-in di protesta e sono state adottate soluzioni-tampone. In questi mesi hanno incontrato il commissario al piano di rientro e il direttore dell’Asp di Catanzaro. Il “decreto assunzioni” di Scura (n. 55) ha autorizzato il reclutamento di personale, ma a tempo determinato fino a ottobre. In base a quanto appreso, per i concorsi a tempo indeterminato, devono arrivare le autorizzazioni ministeriali. Quanto tempo passerà? I pazienti devono essere curati da chi non sa niente di fibrosi cistica? Fino a ora i livelli essenziali di assistenza (LEA) sono stati garantiti solo da chi ha sopportato il persistente e grave precariato, lavorando anche senza essere pagato. Ma i pazienti non possono più essere cavie della burocrazia né possono essere curati da chi non sa niente di fibrosi cistica fino a quando non siano espletati i concorsi definitivi (potrebbe passare anche un anno).

L’associazione ‘Respirando la vita’ non chiede provvedimenti ad personam, ma concorsi definitivi in tempi brevi per garantire la continuità delle cure. La fibrosi cistica, infatti, richiede un’adeguata formazione e una conoscenza profonda dei pazienti che possono essere conseguite solo in molto tempo: i pazienti devono essere curati dagli stessi medici. A ciò si aggiunga che, ai fini della cura, è fondamentale anche il rapporto di fiducia medico-paziente. Vitale è la fisioterapia respiratoria, quindi è necessario che il fisioterapista del centro sia respiratorio e specializzato sulla fibrosi cistica.

Anche a voler considerare solo l’aspetto economico, la persistente precarietà produce effetti deleteri. Alcuni dei medici formati con soldi pubblici, dopo aver rifiutato numerose chiamate anche in ospedali prestigiosi, cominciano ad andare via, in reparti che niente hanno a che vedere con la fibrosi cistica. Con conseguente spreco di denaro pubblico e perdita di competenze. Inoltre, se arrivano medici non preparati, i pazienti ritorneranno a curarsi fuori regione con costi esosi e più alti per la Regione Calabria e per le famiglie.

Precari eccellenti – Nel 2014 Il Centro Fibrosi Cistica regionale della Calabria è stato aperto come centro autonomo presso l’ospedale di Lamezia Terme (prima la patologia veniva seguita presso il reparto di pediatria del nosocomio di Soverato nel catanzarese). A meno di un anno di distanza, nel marzo del 2015, il centro di Lamezia Terme ha ottenuto la certificazione di qualità ISO 9001. L’emigrazione sanitaria è stata ridotta quasi a 0 con i pazienti rientrati dalle altre regioni e  passati da circa 70 a circa 150. Per complessità di cure, nel nosocomio di Lamezia Terme, il centro è secondo solo al reparto di terapia intensiva. Il centro, inoltre, si è distinto per studi pubblicati, collaborazione con gli altri reparti, uso di farmaci innovativi.

I medici precari si sono specializzati frequentando prestigiosi master fuori regione, pagati con fondi pubblici – al Policlinico Umberto I di Roma le dottoresse Elisa Madarena e  Barbara Vonella, al  Careggi di Firenze la dottoressa  Rosa Fasano, il fisioterapista dott. Pietro Ragno ha frequentato un prestigioso master dell’Università di  Milano considerato il migliore d ‘Europa, a loro si è aggiunta la dottoressa Simona Chillà. La dottoressa Madarena, medico pediatra (precario) del centro, oggi costretta ad andare via, è stata selezionata tra gli 8 medici scelti in tutta Italia tra i migliori giovani professionisti, per un importante progetto di respiro internazionale.

Rita Paonessa