Malattie rare in Italia: una riflessione il 29 febbraio per accendere i riflettori su una realtà spesso invisibile, promuovendo la ricerca e rafforzando il sostegno sociale
Il Coordinamento Nazionale Docenti della disciplina dei Diritti Umani, in occasione della Giornata per le Malattie Rare, che si celebra ogni 29 febbraio, desidera porre l’attenzione su una realtà che coinvolge circa 2 milioni di persone nel nostro Paese, ma che ancora non riceve la visibilità e l’attenzione che merita.
La scelta della data, che compare nel calendario solo ogni 4 anni, sembra simbolicamente richiamare l’idea di “rarità” e “unicità” che caratterizzano coloro che vivono con sindromi rare. Queste caratteristiche, spesso, conducono a situazioni di isolamento, sofferenza e umiliazione, specialmente in assenza di diagnosi tempestive, reti di assistenza adeguate e strumenti compensativi.
Come sottolinea il Maestro Vessicchio, testimonial della Giornata, è importante ricordare che “Le persone non sono le loro malattie” e che “Ognuno ha diritto di esprimere le proprie potenzialità”. Per rendere effettivo questo diritto, è essenziale potenziare la ricerca e destinare risorse alla formazione di personale altamente qualificato da inserire nelle scuole, negli ospedali e nei Centri dedicati all’assistenza familiare. Questo approccio potrebbe notevolmente migliorare la qualità della vita dei malati e influire positivamente sulle loro capacità.
Spesso, le famiglie non ricevono il sostegno adeguato quando hanno un congiunto affetto da una malattia rara. La mancanza di strutture, centri, educatori o figure professionali di supporto può limitare il pieno sviluppo delle potenzialità del paziente o addirittura far regredire le sue capacità. È importante sottolineare come l’appartenenza a una regione del Centro o del Nord Italia possa fare la differenza in termini di opportunità e servizi socio-sanitari rispetto alle zone economicamente più depresse e trascurate.
La “sorte” non dovrebbe influenzare in modo eccessivo la vita delle persone fragili; il progresso scientifico e la consapevolezza dei Diritti Umani devono diventare il fulcro per l’apertura di nuovi percorsi finalizzati a valorizzare i malati e a sostenere le loro famiglie. Come afferma il noto detto, “Senza sociale non puoi gestire l’handicap”. È urgente e fondamentale che la società riconosca l’importanza di un sostegno sociale efficace per garantire un futuro più inclusivo e dignitoso per chi vive con malattie rare.
