“Quello che mi sta accadendo credo sia vergognoso ed è per questo che vorrei renderlo pubblico. Anche a nome di tutte quelle persone che, come me, eseguono cicli terapeutici rigidi e a cadenza fissa”
Ogni lunedì, dal mese di aprile, Donatella Gregoraci si reca alla farmacia
territoriale di Catanzaro per rifornirsi di un farmaco immunomodulatore selettivo, da assumere per endovena, per arrestare la produzione di anticorpi da parte del sistema immunitario malfunzionante che è all’origine della sua malattia, cronica ed invalidante, qual è il lupus.
Ogni lunedì, tranne questo. Alla farmacia territoriale si è infatti sentita dire che il farmaco non c’è, e che, forse, arriverà mercoledì.
La conseguenza? Per Donatella la sospensione, anche solo per due giorni, dei farmaci oggetto di un determinato piano terapeutico, equivale alla ricomparsa della malattia ed ai sintomi ad essa correlati.
E non lo dice lei, ma il medico reumatologo che l’ha in cura.
Donatella, di pazienza, ne ha avuto tanta.
Ed è anche molto coraggiosa. Non ha avuto paura al momento in cui, dopo anni di malesseri persistenti, l’anemia su tutte, nel 2017 ha avuto la diagnosi di lupus, che si è palesemente rivelato nella sua gravità.
Non ha avuto paura di attraversare i momenti bui che, con la scoperta di una malattia autoimmune dalla quale non si guarisce e che ha effetti imprevedibili come il lupus, si accavallano in maniera silente e sempre più aggressiva.
Ha accettato di buon grado di sottoporsi ai cicli periodici di cura che sono sempre devastanti, di trascorrere giornate intere in ospedale e di mettersi continuamente in malattia dal lavoro, ma avere a che fare con un sistema
sanitario carente in ogni parte è ciò che più la sfianca dal punto di vista
psicologico.
Ed è all’Ospedale Pugliese, con una flebo al braccio, mentre racconta per telefono al CSV di Catanzaro le sue ansie e le sue preoccupazioni: “Quello che mi sta accadendo credo sia a dir poco vergognoso, ed è per questo che vorrei renderlo pubblico, anche a nome di tutte quelle persone che, come me, eseguono cicli terapeutici molto rigidi e a cadenza fissa – afferma Donatella risoluta. – È da giorni che attendo una risposta da parte della farmacia territoriale, e questo stato di incertezza non fa di certo bene alla mia condizione complessiva, dovendo ricorrere al farmaco per altre otto settimane. Ed anche se, in extremis, il farmaco che attendo dovesse arrivare mercoledì, ho già subito un grave danno. La terapia, infatti, è come se fosse stata interrotta, ed i sintomi, dovuti allo stato di infiammazione perenne provocato dal lupus, ricompariranno”.
Intanto Donatella sa che perderà un’altra giornata di lavoro mercoledì. E che l’incertezza sul farmaco si ripresenterà la prossima settimana, e la prossima ancora.
Il suo tenore di vita di giovane quarantaquattrenne, di moglie, di madre e di lavoratrice è già stato sconvolto dall’avanzare della malattia, figurarsi se può andare dietro ad un sistema sanitario noncurante delle necessità dei pazienti. Non è giusto. Per sentirsi meno sola ha anche aderito a “Cal.m.a.”, l’associazione “Calabria Malati Autoimmuni”.
“Sa cosa mi sono sentita rispondere alla mia ennesima richiesta? – continua Donatella – “Faccia reclamo”.
Proprio io, che già devo pensare a curarmi, devo andare a destra e a manca a fare reclamo? Ma di quale sanità stiamo parlando? Si trincerano dietro al commissariamento per giustificare i ritardi e le inefficienze che piovono da più parti, e poi mandano i pazienti a fare reclamo. A questo punto faccio denuncia”.
E state pur certi che Donatella, anche a nome di tutti i pazienti che si trovano nelle sue stesse condizioni, non si fermerà qua.
